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Yo nací libre, y para poder vivir libre, escogí la soledad de los campos "Don Quijote de la Mancha" Miguel de Cervantes.

domingo, 9 de junio de 2013

Del blog fibromialgia Melilla

FIBROMIALGIA…LA GRAN MENTIRA

370590_tears______3_by_mehmeturgutO síndrome de fatiga crónia o sensibilidad química múltiple….mentiras…eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona….Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable…..
Un antinflamatorio y reposo…y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día…con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.
Y empieza la mentira…las verdades a medias…el dejar de tener control de tu vida…las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia…enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad….la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día a día.
Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.
La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.
En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.
Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás…quieres vivir y no dejar de hacer…lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí….
Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca…siempre pierdes…pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia…la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, …el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente…es enfermar del alma..es darle paso a la rabia….a la oscuridad.
Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese…como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?
Vivimos en una gran mentira…….una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.
Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.© Carmen Martin

19 comentarios:

  1. Bom dia,Seu trabalho é maravilhoso.
    Parabéns...
    Abraços
    Sinval

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  2. Espero que esta enfermedad, como tantas otras que son tan dolorosas e incurables algún día tengan solución.

    Un abrazo afectuoso atodos cuantos la padecen.

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  3. yo, también tengo una amiga con fibromialgia, no se bien lo doloroso que es, porque yo no lo sufro, pero se lo mal que lo pasa ella... masajes... camillas de masajes... analgésicos y mas pastillas.... el no poder quedar con nadie porque luego estará peor.... ahora ha empezado una dieta nueva que le va muy bien, ha mejorado y es quitarse el gluten, hacer vida tipo celiaco y ha mejorado se lo recomendó su médico... ojalá tú puedas mejorar... un beso...

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  4. el dolor siempre es dificil de llevar y de convivir con el, la fibromialgia es terrible, esperemos que con el tiempo se llegue a una solucion farmacologica que lo cure o al menos que reduzca el sufirmiento de quienes lo padecen!!;un besito.maria:)

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  5. La verdad es que es una enfermedad bastante dura.
    Un besazo.

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  6. Como te entiendo Mari Carmen, yo tengo fibromialgia, y la lucha contra el dolor es imposible, asi que solo nos queda aguantar desgraciadamente.
    Un beso guapa.

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  7. Un abrazo...y olala falte poco para combatirla eficazmente.

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  8. Esta enfermedad, es una gran ignorada,
    con la cantidad de personas que la padecen,
    y no me parece lógico, porque a las afectadas le provoca una incapacidad que nadie reconoce.
    Ojalá haya avances al menos para dar calidad de vida a quienes la padecen.
    Besos.
    Chary :)

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  9. Ojalá encuentren ya la solución a esta desconocida enfermedad, y os den mejor calidad de vida.
    Un beso enorme.

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  10. La verdad que es para reflexionar!!! Son demasiadas personas con esta dura enfermedad, y sin solución. Espero que den pronto con la clave.
    Besos

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  11. Estoy totalmente de acuerdo contigo Victoria!!! Has dicho una verdad como un templo!!
    Bss

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  12. Una persona muy cercana sufre fibromialgia y aunque NUNCA se queja en voz alta, yo sé cuánto sufre: su expresión y todo su cuerpo lo proclaman a gritos.
    Y lo peor es la incomprensión de la mayoría ...
    Besos

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  13. Si triste es estar enfermo, mas triste es que no conozcan la enfermedad, no entiendan tus molestias y te sientas desconectada de la sociedad. Con los recortes, cada día esta mas lejos solucion para estos y otros enfermos. Besos.

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  14. Saludos amiga, recién encontré tu blog y abordas este tema de la fibromialgia: yo la he sufrido por cuatro años, me senti identificada con cada palabra dicha, con la impotecia de querer hacer labores como el crochet y coser y tener que suspenderlas por un tiempo pues el dolor es grande. Que alegria de encontrar alguien que entienda este padecimiento. Abrazos.

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  15. Hola Mari Carmen.he encontrado tu blog por casualidad y me quedo contigo. Por dos razones, tus labores me parecen muy bonitas, me encantan los bolillos, y la segunda razón es por la lectura del artículo sobre la fibromialgia. He llorado leyéndolo porque me siento taaaaan reflejada! Yo tengo diagnosticada esta enfermedad desde hace 16 años y tengo 48. Y con demasiada asiduidad mi vida es un infierno y te lo digo yo que he pasado por una operación de cáncer de colon y 6 meses de durisima quimio. Pero la fibromialgia no te mata, te hace desear no vivir algunos días, y eso es lo peor. Me ha parecido tu artículo muy realista, sincero y clarificante, no todo el mundo entiende esta enfermedad, a veces los que tenemos más cerca son los que menos nos entienden. Yo ahora después se lo daré a leer a mi marido para ver si me comprende un poquito mejor porque sí yo supiera escribir bien, esto hubiera expresado con mucha exactitud mis sentimientos. Muchos besos para todas las enfermas de fibromialgia. Y para ti en especial.

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  16. Terror me ha entrado al leerlo. Estoy a la espera de pruebas para confirmar si es fibromialgia. y luego he pensado que cambia si el medico me lo confirma. Yo se que el dolor no me deja, que cada vez tengo mas alergias, que me cuesta a veces hasta levantarme y todo el largo etc........ que tu has explicado muy bién.Hace muchos años que mi vida esta condicionada por otra enfermedad cronica.Que se que tengo que dosificar mis esfuerzos y sobre todo que nunca tengo que dejar de quererme y si alguien( que los hay) no me entiende, no tengo la necesidad dejustificarme. Me alegro de a verte encontrado. Besos para todas y adelante.

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  17. Existe un buen Tratamiento de fibromialgia para personas de la tercera edad?
    Tengo un viejo amigo al que al parecer los medicos ya no saben que hacer.
    Gracias!

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  18. Hola a todos.
    Estoy buscando informacion sobre el Dolor cronico y el Tratamiento de la fibromialgia, tengo una persona que quiero mucho, sufrio un accidente y segun los medicas ya deberia estar curada, pero ella se queja demasiado, dice que el dolor es insoportable y los medicos ya no encuentran nada que hacer, dicen que esta fisicamente sana.
    quisiera saber como es el procedimiento para estas enfermedades y si se puede curar con una adecuada Rehabilitacion fisica.
    Le han recomendado desde dietas hasta Fajas postquirurjicas para evitar que se mueva mucho, pero nada sirve.
    Alguna idea?

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  19. Hola a todos!! Quiero comentarles que tengo fibromialgia asimilada a hiperlaxitud, me la acaban de diagnosticar tras años de examenes y no saber que que pasaba,tengo 43 años y dos hijos de 17 y 5 años quw me necesitan,el dia que regresé del médico a contarle a mi familia(padres,hermanos etc porque vivo con ellos) lo que me pasaba pues ni caso me hicieron y eso duele tanto como la propia enfermedad.Me niego a tomar medicamentos pues el estomago me lo tienen fatal, voy a buscar medicina alternativa que me ayude, me recetaron vitamina D, tramal, colageno hidrolizado en polvo, antidepresivos y sobre todo que haga natación( que para mi es muy dificil ya que de niña me ahogue y tengo panico en sumergirme en la piscina) Pero he decidido que no me dejaré vencer por esta enfermedad,soy maquilladora, amo mi trabajo.Es una dificil lucha diaria y es bueno decir lo que sentimos es una forma de desahogo.Mucha fuerza a los que la padecemos y paciencia para los que tienen a alguien padeciendola.

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